¡Aclara la psoriasis!

Novartis y Accion Psoriasis en colaboración, lanzaron a principios de año la campaña #AclaraLaPsoriasis , dirgida tanto a intentar que no tiren la toalla aquellos pacientes que no han encontrado un tratamiento adecuado, como a sensibilizar a los no pacientes de lo que supone padecerla. Este post está enmarcado en dicha campaña, tratando de aportar algo pequeño a una acción grande y necesaria, porque acaso tú sabes….

¿QUÉ ES LA PSORIASIS?

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria del sistema inmunitario que puede afectar a la piel, a las uñas y a las articulaciones. Es crónica y se presenta en brotes, con exacerbaciones y remisiones y, en ningún caso, es contagiosa.

Normalmente, el proceso de recambio celular de la epidermis es de 30 días, pero en las personas con psoriasis dura aproximadamente 4 días, lo que genera la acumulación de células en la capa córnea, y se manifiesta en forma de placas de escamas blanquecinas y descamación exagerada. El curso de la psoriasis es caprichoso, ya que puede desaparecer y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros. Cada individuo afectado tiene su particular psoriasis, y lo que funciona en unos puede que no sirva o incluso vaya mal a otros. Por este motivo, el tratamiento debe ser personalizado para cada paciente, en función del tipo de psoriasis que tenga.

¿POR QUÉ SE PRODUCE LA PSORIASIS?

La enfermedad no es hereditaria, pero hay una predisposición genética para padecerla, y un tercio de los afectados tiene familiares directos con psoriasis. Se sabe que, además de esta predisposición, son necesarios otros factores desencadenantes, tan diversos como la alimentación o el estrés.

¿CÓMO VIVE UN PACIENTE CON PSORIASIS?

Mi amiga E tiene psoriasis, y me ha hecho el gran favor de concederme esta entrevista =)L: ¿Cuándo te diagnosticaron la enfermedad?E: Me la diagnosticaron realmente a los 21 años, que fue cuando me dio el primer brote en el cuerpo, pero había tenido en el cuero cabelludo desde los 9 años. Los médicos me lo trataban como si fuese una dermatitis, ya que los sintomas pueden ser similares.

L: ¿Cómo lo viviste?
E: Bueno, pues aparte de asustarme, porque no sabía por qué de la noche a la mañana me estaba llenando de ronchitas rojas, el momento del brote no pudo ser peor, porque fue en pleno viaje de paso de ecuador, en la universidad, y recuerdo que teníamos algo así como una celebración y obviamente me tuve que olvidar de ponerme cualquier escote, por ejemplo. Pero vamos, ese no fue el drama. Lo peor fue que, a partir de entonces, tuve a mis compañeras de piso esclavizadas para echarme crema todos los días, porque yo sola no llegaba.
L: Según diversos estudios, el 46% de los pacientes con psoriasis ve afectada su vida social, y el 60%, el ámbito sexual. ¿Cómo ha sido tu experiencia en este aspecto?
E: Afecta un montón a la autoestima. En la universidad, muchas veces cuando se me veía una zona de la espalda o el abdomen donde tenía lesiones, la gente me espetaba algún “hala, y eso se pega?”  Y claro, eso termina por crearte ciertas inseguridades. Con los años lo vas llevando con más filosofía, como todo.
Y en cuanto a las relaciones sexuales, claro que afecta. Si no tienes confianza no es nada cómodo que te vean así, y tener que enfrentarte a preguntitas de tipo “¿y eso qué es?” o “¿Qué tienes ahí?”.. Y claro, como lo que menos te apetece en ese momento es dar explicaciones, a veces te merece más la pena evitarlo.

L: ¿Qué tratamientos has usado? ¿Has encontrado algo con lo que mantener los brotes controlados?

E: Como la psoriasis tiene una etiología compleja y variable, es muy difícil dar con las causas. Fui probando cremas de cortis, baños de brea (muy agradable bañarte con la bañera llena de alquitrán), más cremas… y nada. Se me ocurrió investigar un poco sobre cuáles podían ser los factores desencadenantes de los brotes y di con que, a veces, uno de tantos podía ser una simple infección de garganta. A pesar de no haberme notado ningún catarro o similar, se lo dije a mi médico y me hicieron unas pruebas. Resultó positivo y me trataron con penicilina intramuscular tres meses y…¡desapareció!. A los dos años o así, volví a tener otro brote. Esta vez no tenía nada que ver con infección y los cortis no me hacían nada, pero estaba tan cansada que no intenté más tratamientos, y como el verano estaba próximo, esperé, y al empezar a ir a la playa me mejoró mucho, hasta estar recuperada. En los siguientes años me han dado brotes de vez en cuando, a veces coincidiendo con picos de estrés y otras veces, sin causa aparente.

Tratamiento eficaz como tal, no he encontrado, pero lo que mejor me ha funcionado siempre es el sol, y la playa. Las cremas de cortis (las que suelen prescribir como primer paso del tratamiento) son una pesadilla: te manchan la ropa, no se absorben y cuando tienes psoriasis gutatta, como es mi caso, llegar a todas las lesiones es muy difícil. He de confesar que he probado otro tipo de corticoides por voluntad propia y sin preguntarle al médico (porque ya estaba harta de que siempre me mandaran lo mismo y que no me funcionase) y me está yendo muy bien.

Mil gracias, E, cacho de bonita.

 

El suyo no es un caso aislado. El novio de mi amigo A tiene brotes desde niño, y estuvo mucho tiempo viviendo con el miedo a que se le extendieran por todo el cuerpo…En épocas de estrés laboral, la enfermedad le empeora mucho y lo que mejor le va, igual que a E, es el sol y el mar; de hecho, se trae botellitas de agua marina al interior XD

Hoy en día, la psoriasis es una enfermedad que no tiene cura. No obstante, es posible reducir la incidencia de sus síntomas y vivir sin placas de psoriasis. El dermatólogo te puede orientar y buscar las recomendaciones más adecuadas en tu caso.

Pero además de la parte molesta y/o dolorosa, las enfermedades de la piel minan mucho la autoestima de las personas, y por eso, esta campaña te recomienda que:

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No sólo una cita con tu dermatólogo cuando tengas un brote y/o aún no hayas dado con el tratamiento adecuado (o éste dejó de funcionar), si no una cita para tratar la parte no tan física de la enfermedad: para ir al spa, hacerte una manicura, salir con tu pareja, quedar con amigos..

Y la próxima vez que te cruces con alguien cuya piel presente alguna lesión, intenta empatizar un poco, y ponerte en su piel, nunca mejor dicho.

Puedes encontrar más información sobre la campaña en Aclaralapsoriasis.org y en la Asociación de pacientes de psoriais y familiares. 

Novartis tiene además a nuestra disposición, un espacio pensado para las personas que viven afectadas por alguna enfermedad, sus familiares, amigos..:Tú cuentas mucho.

Espero haberos aclarado un poco la psoriasis =)

El contenido de este post está enmarcado dentro de la campaña “Aclara la psoriasis” en la que colaboran conjuntamente Acción Psoriasis y Novartis”

Votando con V

       Pues aquí estoy, tan feliiiiiz, porque este blog ha sido nominado para los Premios Madresfera 2016, y eso quiere decir que a un puñado de humanos, le parece más o menos interesante lo que digo. Mola.

   V también lo ha celebrado:

    Os doy las gracias a tope por la nominación y os dejo aquí el link para seguir concursando, cosa que os agradeceré también muchísimo. Solo tenéis que poner un mail, al que prometen no mandar publi; y Madresfera es de fiar ;):

VOTA AQUÍ

¡Mil graciaaaaaas!

Robothijo

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   Gracias a Vorwerk y Madresfera, hemos tenido en adopción unos días a Robothijo, el robot aspirador Kobold VR200,  que nos ha tenido el suelo pulcrísimo sin mover un dedo. Ha sido muy bonito, pero se nos ha hecho muy breve jajaja. Y es que es una gozada estar haciendo tú cualquier cosa y que alguien haga esta tediosa labor por ti, o llegar de trabajar y no encontrarte ni una pelusilla..

   Aquí os dejo mi opinión tras su marcha:

-Facilidad de uso: Cuando llegó, me leí las instrucciones de pe a pa, porque yo siempre hago eso con las instrucciones, pero la verdad es que es bastante fácil de manejar. Enchufas la base, lo pones a cargar y cuando está listo, le das a limpieza y allá va. Además tiene funciones de programado para que pueda limpiar aunque tú no estés.

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-Limpieza del aparato: La suciedad se va acumulando en un depósito que luego puedes vaciar volcándolo en la basura, quitándole una tapita, o bien conectándole el tubo de tu aspiradora normal; aunque yo elegí siempre el primer sistema para su limpieza y todo bien.

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   Cuando abres el depósito ves claramente la cantidad de asco que se acumula en un hogar en poco tiempo y la capacidad de aspiración que tiene Robothijo.

-Eficacia: Tiene 2 modos de limpieza, completa y local (por si se te cae algo en un sitio concreto) y ambas se pueden activar en modo eco. Lo aspira todo: desde bolas de pienso hasta pelos, pero tiene algún problemilla con las alfombras que no están bien pegadas al suelo, porque de vez en cuando se atora. También se me ha trabado con algún juguete de Luca (amigo cánido), su mantita y una cinta de raso que tiene V en lo que hace las veces de suelo del tipi.

-Capacidad de la batería: No lo cronometré, pero yo diría que tiene unos 20 minutos de autonomía. Esto no es mucho problema porque en cuanto nota que está cansado, se vuelve solito a recargar a su base, aunque en mi caso, solo lo consiguió sin ayuda un par de veces, por lo que os contaba de las alfombras finas. En ocasiones también me ha costado que se acoplara a su base, desconozco el motivo. Una vez está a tope de carga, vuelve al lugar donde lo dejó y continúa con la limpieza.

-Nivel de ruido: En modo eco es bastante silencioso, pero no os voy a engañar, yo cerraba la puerta del salón si Robothijo se encontraba trabajando por el resto de la casa. Es un aspirador y hace ruido normal de aspirador.

   Conclusión, que hace exactamente lo que se espera de él y un poco más. Aspira toda la casa sin dejarse ni un rincón, rodea patas de mesas y sillas, y pasa por debajo de camas y armarios, pero…le faltan unos bracitos para mover los muebles XDD

   Aún así, creo que es una tremenda ayuda. No se a vosotros, pero a mí me encanta tener la casa limpia, casi tanto como odio limpiar, así que siempre que lo pueda hacer otro, yo delego encantadísima.

   Robothijo, vuelveeeeeeee

Bebés y madres

zola

   El sábado pasado estuvimos en el Colegio Zola de Villanueva de la Cañada pasando una mañana chulísima gracias a Madresfera (estas chicas organizan unos evenos super interesantes) y a Bebes y madres, que imparten un montón de clases especializadas en el bienestar pre y post parto tanto de la mamá como del bebé: matronatación, masaje infantil, yoga, fitness…

   Seguro que habéis leído cosas bastante desalentadoras acerca de lo que un embarazo le puede hacer a tu cuerpo y en especial, a tu suelo pélvico. Por aquí os contaba que creo que lo más importante es la prevención: cuanto más en forma estés antes de embarazarte, menos consecuencias sufrirás después. No hablo de ir todos los días al gimnasio, ni de volverte una loca del omnipresente “running” (aunque si te apetece y tienes tiempo, eso que ganas).

   Yo voy una vez a la semana a yoga desde hace unos años, y durante mi embarazo no tuve ni medio dolor muscular; muy a mi pesar, no pude practicarlo durante mis últimas 34 semanas de gestación, por prescripción médica, pero creo que es importante buscar un/a profesor/a especializado en yoga prenatal, porque hay determinadas posturas muy poco recomendables incluso con la tripita incipiente.

   El sábado, la clase de yoga que organizaron Bebés y madres era para embarazadas, pero como no había mucha gente, me dejaron colarme (agradecidísima) mientras el papá de V practicaba yoga y masaje para bebés. Disfrutó mucho, sobre todo con el yoga, porque  intentar darle un masaje a una niña de 16 meses que se interesa por absolutamente todo lo que pasa a su alrededor puede resultar algo difícil. Aquí podéis verles en plena acción =) :

 

masaje

   Fue una pena no poder participar en la clase de matronatación, pero V llevaba unos días con un brote de dermatitis bastante regulero y no creo que la piscina le hubiese venido demasiado bien. A ver si podemos probarlo pronto, porque la gente habla maravillas.

   De los beneficios del ejercicio moderado durante la gestación (y en general, durante la vida) no os voy a hablar, pero son muchos. Así que se lo recomiendo a tooooodo el mundo.