¡Aclara la psoriasis!

Novartis y Accion Psoriasis en colaboración, lanzaron a principios de año la campaña #AclaraLaPsoriasis , dirgida tanto a intentar que no tiren la toalla aquellos pacientes que no han encontrado un tratamiento adecuado, como a sensibilizar a los no pacientes de lo que supone padecerla. Este post está enmarcado en dicha campaña, tratando de aportar algo pequeño a una acción grande y necesaria, porque acaso tú sabes….

¿QUÉ ES LA PSORIASIS?

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria del sistema inmunitario que puede afectar a la piel, a las uñas y a las articulaciones. Es crónica y se presenta en brotes, con exacerbaciones y remisiones y, en ningún caso, es contagiosa.

Normalmente, el proceso de recambio celular de la epidermis es de 30 días, pero en las personas con psoriasis dura aproximadamente 4 días, lo que genera la acumulación de células en la capa córnea, y se manifiesta en forma de placas de escamas blanquecinas y descamación exagerada. El curso de la psoriasis es caprichoso, ya que puede desaparecer y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros. Cada individuo afectado tiene su particular psoriasis, y lo que funciona en unos puede que no sirva o incluso vaya mal a otros. Por este motivo, el tratamiento debe ser personalizado para cada paciente, en función del tipo de psoriasis que tenga.

¿POR QUÉ SE PRODUCE LA PSORIASIS?

La enfermedad no es hereditaria, pero hay una predisposición genética para padecerla, y un tercio de los afectados tiene familiares directos con psoriasis. Se sabe que, además de esta predisposición, son necesarios otros factores desencadenantes, tan diversos como la alimentación o el estrés.

¿CÓMO VIVE UN PACIENTE CON PSORIASIS?

Mi amiga E tiene psoriasis, y me ha hecho el gran favor de concederme esta entrevista =)L: ¿Cuándo te diagnosticaron la enfermedad?E: Me la diagnosticaron realmente a los 21 años, que fue cuando me dio el primer brote en el cuerpo, pero había tenido en el cuero cabelludo desde los 9 años. Los médicos me lo trataban como si fuese una dermatitis, ya que los sintomas pueden ser similares.

L: ¿Cómo lo viviste?
E: Bueno, pues aparte de asustarme, porque no sabía por qué de la noche a la mañana me estaba llenando de ronchitas rojas, el momento del brote no pudo ser peor, porque fue en pleno viaje de paso de ecuador, en la universidad, y recuerdo que teníamos algo así como una celebración y obviamente me tuve que olvidar de ponerme cualquier escote, por ejemplo. Pero vamos, ese no fue el drama. Lo peor fue que, a partir de entonces, tuve a mis compañeras de piso esclavizadas para echarme crema todos los días, porque yo sola no llegaba.
L: Según diversos estudios, el 46% de los pacientes con psoriasis ve afectada su vida social, y el 60%, el ámbito sexual. ¿Cómo ha sido tu experiencia en este aspecto?
E: Afecta un montón a la autoestima. En la universidad, muchas veces cuando se me veía una zona de la espalda o el abdomen donde tenía lesiones, la gente me espetaba algún “hala, y eso se pega?”  Y claro, eso termina por crearte ciertas inseguridades. Con los años lo vas llevando con más filosofía, como todo.
Y en cuanto a las relaciones sexuales, claro que afecta. Si no tienes confianza no es nada cómodo que te vean así, y tener que enfrentarte a preguntitas de tipo “¿y eso qué es?” o “¿Qué tienes ahí?”.. Y claro, como lo que menos te apetece en ese momento es dar explicaciones, a veces te merece más la pena evitarlo.

L: ¿Qué tratamientos has usado? ¿Has encontrado algo con lo que mantener los brotes controlados?

E: Como la psoriasis tiene una etiología compleja y variable, es muy difícil dar con las causas. Fui probando cremas de cortis, baños de brea (muy agradable bañarte con la bañera llena de alquitrán), más cremas… y nada. Se me ocurrió investigar un poco sobre cuáles podían ser los factores desencadenantes de los brotes y di con que, a veces, uno de tantos podía ser una simple infección de garganta. A pesar de no haberme notado ningún catarro o similar, se lo dije a mi médico y me hicieron unas pruebas. Resultó positivo y me trataron con penicilina intramuscular tres meses y…¡desapareció!. A los dos años o así, volví a tener otro brote. Esta vez no tenía nada que ver con infección y los cortis no me hacían nada, pero estaba tan cansada que no intenté más tratamientos, y como el verano estaba próximo, esperé, y al empezar a ir a la playa me mejoró mucho, hasta estar recuperada. En los siguientes años me han dado brotes de vez en cuando, a veces coincidiendo con picos de estrés y otras veces, sin causa aparente.

Tratamiento eficaz como tal, no he encontrado, pero lo que mejor me ha funcionado siempre es el sol, y la playa. Las cremas de cortis (las que suelen prescribir como primer paso del tratamiento) son una pesadilla: te manchan la ropa, no se absorben y cuando tienes psoriasis gutatta, como es mi caso, llegar a todas las lesiones es muy difícil. He de confesar que he probado otro tipo de corticoides por voluntad propia y sin preguntarle al médico (porque ya estaba harta de que siempre me mandaran lo mismo y que no me funcionase) y me está yendo muy bien.

Mil gracias, E, cacho de bonita.

 

El suyo no es un caso aislado. El novio de mi amigo A tiene brotes desde niño, y estuvo mucho tiempo viviendo con el miedo a que se le extendieran por todo el cuerpo…En épocas de estrés laboral, la enfermedad le empeora mucho y lo que mejor le va, igual que a E, es el sol y el mar; de hecho, se trae botellitas de agua marina al interior XD

Hoy en día, la psoriasis es una enfermedad que no tiene cura. No obstante, es posible reducir la incidencia de sus síntomas y vivir sin placas de psoriasis. El dermatólogo te puede orientar y buscar las recomendaciones más adecuadas en tu caso.

Pero además de la parte molesta y/o dolorosa, las enfermedades de la piel minan mucho la autoestima de las personas, y por eso, esta campaña te recomienda que:

https://i1.wp.com/pbs.twimg.com/media/DMk6SI8WkAASxRg.jpg?w=646&ssl=1#pideunacitaatudermatólogo

No sólo una cita con tu dermatólogo cuando tengas un brote y/o aún no hayas dado con el tratamiento adecuado (o éste dejó de funcionar), si no una cita para tratar la parte no tan física de la enfermedad: para ir al spa, hacerte una manicura, salir con tu pareja, quedar con amigos..

Y la próxima vez que te cruces con alguien cuya piel presente alguna lesión, intenta empatizar un poco, y ponerte en su piel, nunca mejor dicho.

Puedes encontrar más información sobre la campaña en Aclaralapsoriasis.org y en la Asociación de pacientes de psoriais y familiares. 

Novartis tiene además a nuestra disposición, un espacio pensado para las personas que viven afectadas por alguna enfermedad, sus familiares, amigos..:Tú cuentas mucho.

Espero haberos aclarado un poco la psoriasis =)

El contenido de este post está enmarcado dentro de la campaña “Aclara la psoriasis” en la que colaboran conjuntamente Acción Psoriasis y Novartis”