¡Aclara la psoriasis!

Novartis y Accion Psoriasis en colaboración, lanzaron a principios de año la campaña #AclaraLaPsoriasis , dirgida tanto a intentar que no tiren la toalla aquellos pacientes que no han encontrado un tratamiento adecuado, como a sensibilizar a los no pacientes de lo que supone padecerla. Este post está enmarcado en dicha campaña, tratando de aportar algo pequeño a una acción grande y necesaria, porque acaso tú sabes….

¿QUÉ ES LA PSORIASIS?

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria del sistema inmunitario que puede afectar a la piel, a las uñas y a las articulaciones. Es crónica y se presenta en brotes, con exacerbaciones y remisiones y, en ningún caso, es contagiosa.

Normalmente, el proceso de recambio celular de la epidermis es de 30 días, pero en las personas con psoriasis dura aproximadamente 4 días, lo que genera la acumulación de células en la capa córnea, y se manifiesta en forma de placas de escamas blanquecinas y descamación exagerada. El curso de la psoriasis es caprichoso, ya que puede desaparecer y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros. Cada individuo afectado tiene su particular psoriasis, y lo que funciona en unos puede que no sirva o incluso vaya mal a otros. Por este motivo, el tratamiento debe ser personalizado para cada paciente, en función del tipo de psoriasis que tenga.

¿POR QUÉ SE PRODUCE LA PSORIASIS?

La enfermedad no es hereditaria, pero hay una predisposición genética para padecerla, y un tercio de los afectados tiene familiares directos con psoriasis. Se sabe que, además de esta predisposición, son necesarios otros factores desencadenantes, tan diversos como la alimentación o el estrés.

¿CÓMO VIVE UN PACIENTE CON PSORIASIS?

Mi amiga E tiene psoriasis, y me ha hecho el gran favor de concederme esta entrevista =)L: ¿Cuándo te diagnosticaron la enfermedad?E: Me la diagnosticaron realmente a los 21 años, que fue cuando me dio el primer brote en el cuerpo, pero había tenido en el cuero cabelludo desde los 9 años. Los médicos me lo trataban como si fuese una dermatitis, ya que los sintomas pueden ser similares.

L: ¿Cómo lo viviste?
E: Bueno, pues aparte de asustarme, porque no sabía por qué de la noche a la mañana me estaba llenando de ronchitas rojas, el momento del brote no pudo ser peor, porque fue en pleno viaje de paso de ecuador, en la universidad, y recuerdo que teníamos algo así como una celebración y obviamente me tuve que olvidar de ponerme cualquier escote, por ejemplo. Pero vamos, ese no fue el drama. Lo peor fue que, a partir de entonces, tuve a mis compañeras de piso esclavizadas para echarme crema todos los días, porque yo sola no llegaba.
L: Según diversos estudios, el 46% de los pacientes con psoriasis ve afectada su vida social, y el 60%, el ámbito sexual. ¿Cómo ha sido tu experiencia en este aspecto?
E: Afecta un montón a la autoestima. En la universidad, muchas veces cuando se me veía una zona de la espalda o el abdomen donde tenía lesiones, la gente me espetaba algún “hala, y eso se pega?”  Y claro, eso termina por crearte ciertas inseguridades. Con los años lo vas llevando con más filosofía, como todo.
Y en cuanto a las relaciones sexuales, claro que afecta. Si no tienes confianza no es nada cómodo que te vean así, y tener que enfrentarte a preguntitas de tipo “¿y eso qué es?” o “¿Qué tienes ahí?”.. Y claro, como lo que menos te apetece en ese momento es dar explicaciones, a veces te merece más la pena evitarlo.

L: ¿Qué tratamientos has usado? ¿Has encontrado algo con lo que mantener los brotes controlados?

E: Como la psoriasis tiene una etiología compleja y variable, es muy difícil dar con las causas. Fui probando cremas de cortis, baños de brea (muy agradable bañarte con la bañera llena de alquitrán), más cremas… y nada. Se me ocurrió investigar un poco sobre cuáles podían ser los factores desencadenantes de los brotes y di con que, a veces, uno de tantos podía ser una simple infección de garganta. A pesar de no haberme notado ningún catarro o similar, se lo dije a mi médico y me hicieron unas pruebas. Resultó positivo y me trataron con penicilina intramuscular tres meses y…¡desapareció!. A los dos años o así, volví a tener otro brote. Esta vez no tenía nada que ver con infección y los cortis no me hacían nada, pero estaba tan cansada que no intenté más tratamientos, y como el verano estaba próximo, esperé, y al empezar a ir a la playa me mejoró mucho, hasta estar recuperada. En los siguientes años me han dado brotes de vez en cuando, a veces coincidiendo con picos de estrés y otras veces, sin causa aparente.

Tratamiento eficaz como tal, no he encontrado, pero lo que mejor me ha funcionado siempre es el sol, y la playa. Las cremas de cortis (las que suelen prescribir como primer paso del tratamiento) son una pesadilla: te manchan la ropa, no se absorben y cuando tienes psoriasis gutatta, como es mi caso, llegar a todas las lesiones es muy difícil. He de confesar que he probado otro tipo de corticoides por voluntad propia y sin preguntarle al médico (porque ya estaba harta de que siempre me mandaran lo mismo y que no me funcionase) y me está yendo muy bien.

Mil gracias, E, cacho de bonita.

 

El suyo no es un caso aislado. El novio de mi amigo A tiene brotes desde niño, y estuvo mucho tiempo viviendo con el miedo a que se le extendieran por todo el cuerpo…En épocas de estrés laboral, la enfermedad le empeora mucho y lo que mejor le va, igual que a E, es el sol y el mar; de hecho, se trae botellitas de agua marina al interior XD

Hoy en día, la psoriasis es una enfermedad que no tiene cura. No obstante, es posible reducir la incidencia de sus síntomas y vivir sin placas de psoriasis. El dermatólogo te puede orientar y buscar las recomendaciones más adecuadas en tu caso.

Pero además de la parte molesta y/o dolorosa, las enfermedades de la piel minan mucho la autoestima de las personas, y por eso, esta campaña te recomienda que:

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No sólo una cita con tu dermatólogo cuando tengas un brote y/o aún no hayas dado con el tratamiento adecuado (o éste dejó de funcionar), si no una cita para tratar la parte no tan física de la enfermedad: para ir al spa, hacerte una manicura, salir con tu pareja, quedar con amigos..

Y la próxima vez que te cruces con alguien cuya piel presente alguna lesión, intenta empatizar un poco, y ponerte en su piel, nunca mejor dicho.

Puedes encontrar más información sobre la campaña en Aclaralapsoriasis.org y en la Asociación de pacientes de psoriais y familiares. 

Novartis tiene además a nuestra disposición, un espacio pensado para las personas que viven afectadas por alguna enfermedad, sus familiares, amigos..:Tú cuentas mucho.

Espero haberos aclarado un poco la psoriasis =)

El contenido de este post está enmarcado dentro de la campaña “Aclara la psoriasis” en la que colaboran conjuntamente Acción Psoriasis y Novartis”

First teeth

   first_teeth.png

   Que levante la mano el que no haya tenido miedo de la salida dentil de sus cachorros…Dicen que duele muchísimo y que si nos pasara de adultos, haríamos dramas jajaa, así que claro, cuando empieza a rondar la edad de salida del primer diente (que es tremendamente variable), el rato que tiene llanto inconsolable te viene directamente a la cabeza un “son los dientes, seguro”. Sigue leyendo

Primera visita de V a urgencias

granuloma

   Cuando se le cayó a V el resto del cordón umbilical, la herida no tuvo buen aspecto en ningún momento. Se la curábamos como nos habían enseñado en el hospital, con agua y jabón, y después, con un poquito de cristalmina. Cuando habían pasado 4 o 5 días y aquello seguía sin mejorar, fuimos al pediatra.  Sigue leyendo

Nos ha llegado Bexsero

   Hace unos meses, hablando con otra mamá de clase de V sobre la vacuna de la Meningitis B me entró un poco el canguelo y, aunque mi pediatra no había hecho mención al respecto en la revisión de los 18 meses, decidí apuntarme en lista de espera en la farmacia.

   Supongo que si eres mapadre sabrás que hasta ahora no había suministro de la vacuna en las farmacias españolas y que las listas de espera eran larguísimas. Incluso ha habido humanos que han hecho peregrinajes a países vecinos para conseguirla y poder ponérsela a sus cachorros.

   El caso es que como me apunté en mayo (creo) lo había borrado un poco de mi cabeza, hasta que la semana pasada echaron un  programa sobre la dichosa vacuna (creo que era en “Equipo de investigación”) y nos fuimos a la cama con el mal rollo de 1. no tener vacunada a V contra la Meningitis B y 2. conocer efectos secundarios muy chungos de una triple vírica y de una vacuna contra el papiloma. Y, casualidades de la vida, a los 2 días nos llaman.

   A finales del pasado abril, Madresfera organizó un evento muy interesante (como todo lo que organiza esta maravilla humana), “Las vacunas salvan vidas”, donde Amalia Arce, conocida en las redes como La mamá pediatra, y María Garcés, doctora especialista en pediatría e investigadora del área de vacunas del centro superior de investigación en salud pública, nos explicaron por qué hay que vacunar a los hijos: La vacuna es, sobre todo, un instrumento de protección colectivo y no solo algo para proteger a tu cachorro.

   La cosa es que sí que hay efectos secundarios, en un porcentaje bajísimo, pero los hay, y claro que sí, le puede tocar a tu vástago y ahí te mueres de miedo. Pero lo que también es verdad es que gracias a las vacunas se han erradicado muchas enfermedades (o al menos no se detectan casos desde hace un montón de años) que hasta hace no tanto se cobraban muchas vidas o dejaban importantes secuelas.

    De un tiempo a esta parte ha crecido el número de personas que decide no vacunar a sus hijos, fundamentalmente, por no correr esos riesgos que he mencionado. Es entendible, tú también eres padre y alguna vez se te ha pasado por la cabeza, pero si V hubiese ido a clase con el primer niño diagnosticado de difteria en 30 años, a lo mejor no estaba yo tan comprensiva.

   Así que mañana vamos al centro de salud  a que le pongan a V su primera dosis de Bexsero, que es el nombre comercial que le ha dado a la vacuna el único laboratorio que la fabrica. Y como de momento, no está incluída en el calendario de vacunación, hemos tenido que pagar el módico precio de 106 € por dosis ._.

¡Vacunar es vivir!

Gingivoestomatitis herpética

  fiebre

   ¿Lo habías leído alguna vez? Pues es lo que a ha tenido a V una semana estropeada sin ir a la guardería, así que espero que no lo tengas que oír nunca de boca del pediatra, porque además, hace polvo al cachorro y se pasa muuuuuuuy mal.

   La cosa empezó con fiebre el sábado pasado cuando íbamos en el metro de camino al Lost&Found. Como no tenía ningún síntoma más, seguimos con el plan pero a medida que avanzaba el día, estaba cada vez peor (se quejaba mucho, pedía teta todo el rato, no quería comer..), así que nos fuimos a casa. El domingo estuvo a ratos con 39 de fiebre y bastante desganada con la comida y en general, así que el lunes fuimos al pediatra. Diagnóstico: infección de garganta. Tratamiento: Amoxicilina. Por supuesto, nada de guardería hasta pasar al menos 24 horas sin fiebre.

   El martes aparecieron nuevos síntomas: aftas bucales y encías inflamadas. Pues bien, si tú pones en la barra del Google “aftas lengua, fiebre, encías hinchadas”, ésta es la primera respuesta. Así que el miércoles volvimos al pediatra. Diagnóstico: gingivoestomatitis herpética. Tratamiento: Aciclovir. Nada de guardería hasta que todas las úlceras estén cerradas, así que ave de urgencia Alicante-Madrid con mi señora madre dentro a salvarnos del colapso laboral.

   Hoy domingo puedo decir que está curada. Ayer empezó a comer otra vez más o menos bien y volvió a dormir decentemente, y hoy por fin sus encías han vuelto a la normalidad. El tema es que estos síntomas tienen pinta de doler muchísimo, pero es que además, no puedes explicarle a una niña de 20 meses el proceso de la enfermedad, así que V tenía hambre pero no podía comer, tenía sueño pero el dolor no le dejaba dormir, y todo esto  le producía una frustración terrible que hacía que se pegara en la boca y en la cabeza con las manitas y llorara de pura rabia, y esto para nosotros ha sido sin duda lo peor de todo.

  También fue una faena el falso diagnóstico, porque perdimos ahí unos días de tratamiento, pero por lo que he ido leyendo luego, por ejemplo aquí, parece ser bastante habitual que ocurra. Yo llamé el miércoles a la escuela de V para avisar de esto por si empezaba a tener síntomas algún otro niño, y que no le pasara lo mismo.

   El tratamiento además del aciclovir ha incluido parecetamol para la fiebre y el malestar, mimos sin parar, teta como si no hubiese mañana (el lunes prácticamente fue lo único que ingirió) y dormir entre papá y mamá todas las noches.

   Jo, qué mal se pasa viendo sufrir al cachorro, pero bueno, ya está bien, que es lo importante. Os deseo mucha salud!

Crónica de un parto anunciado

   birth

   El parto es una cosa de la que no se habla demasiado. Se me ocurren varias razones por las que esto ocurre, como por ejemplo, la extinción.

   Bromas aparte, he dudado mucho si escribir esta entrada o la del postparto, porque no quiero desanimar a nadie, solo quiero contar una experiencia más, pero que todo el mundo tenga claro que cada parto es diferente, los hay mejores y peores, y ya está.

   Bueno, pues al lío. Lo mío fue un parto inducido e instrumentalizado, programado para 12 días después de la fecha probable de parto (por protocolo hospitalario), que en mi caso era el 1 de octubre. V estaba la mar de a gusto dentro y no hubo forma de que saliera voluntariamente a pesar de intentar todas las cosas que nos dijeron/leímos: chocolate con churros, mejillones, berberechos, comida picante, sexo, caminatas, luna llena, vudú, etc.

   Me ingresaron a las 8 a.m. Yo había leído que por la tarde-noche las inducciones funcionaban mejor ya que es cuando están más altos los niveles de oxitocina, pero es la SS y no me vi diciendo que me venía mejor en horario vespertino.

   A las 9 h y tras haber dicho que no al enema que te ofrecen de aperitivo (por lo visto antes era obligatorio pero han descubierto que no tiene ninguna utilidad médica, así que yo dije que no y no pasó nada), ya tenía puesta la vía con suero y oxitocina; me colocaron un monitor externo, y al poco rato empecé a notar contracciones no demasiado fuertes. A la hora más o menos vinieron a verme y como la cosa no había avanzado mucho, me dijeron que me iban a romper la bolsa, a lo que yo contesté un nooo bajito y prolongado. Yo había oído que las contracciones con la bolsa rota dolían bastante más, por no hablar de lo mucho que había leído yo sobre el parto natural y respetado, que era lo que yo quería tener, claro, y no esa mierda, pero en fin, teniendo en cuenta que se trataba de una inducción, poca naturalidad cabía esperar. Me dijeron en un tono amable, aunque a mí me sentó a cuerno quemado, tengo que decir, que yo había ido allí a que naciera mi bebé y que tenían que romperme la bolsa si quería que el parto avanzara. Pues vale.

   Tras esta operación no demasiado agradable (pero físicamente indolora) me pusieron un monitor interno y empezó la verdadera fiesta. Efectivamente, las contracciones son una cosa que duele muchísimo. Me habían ofrecido la epidural unos ratos antes, pero como tampoco lo estaba pasando muy mal, había dicho que no. Pero ahora LA QUERÍA. Así que en el siguiente ofrecimiento, y al confirmarme que dilataba a centímetro por hora, es decir, echando unas cuentas rápidas me quedaban unas 6 horas de ESO, (y a C se le estaban entumeciendo los dedos de masajearme la espalda), pues no me lo pensé más.

   Del pinchazo ni me enteré, y era otra cosa con la que iba agobiadilla: ese agujón, el lugar donde te pinchan…pero nada, me tocó una buena profesional y tardó 1 minuto. Para esta operación, echaron a C del paritorio (es el único momento en el que no estuvo conmigo);  cuando salió yo estaba en modo “posesión infernal” y cuando volvió a entrar yo hasta sonreía. Sí, la epidural tardó 2 minutos en hacer efecto y las siguientes 5 horas estuvimos hablando, viendo series, escuchando música…hasta que V decidió que era hora de nacer (19:30 h) y empecé a tener ganas de empujar.

   El último ratito (la fase del expulsivo) fue corto pero intenso. Me bajaron la dosis de la epidural para poder sentir las contracciones y ayudar a nacer a V, pero lo cierto es que no dolía mucho, porque estaba a tope. Cuando parecía que la cosa iba rodada, empezó a venir gente al paritorio (al final eramos 11 allí, una juerga). Yo de esto ya no me enteraba mucho, porque estaba a lo mío, pero C se puso bastante nervioso. Resulta que había meconio con V y como no podían esperar, tras un intento con maniobra Kristeller, tuvieron que tirar de instrumento. Lo que sí que recuerdo es a una enfermera preguntándole a la ginecóloga: ¿fórceps (y yo en mi cabeza “nooooooo”) o ventosa? (“síii, ventosa”) y a ella contestando: ventosa, por favor!.

   Yo no vi a V nada más salir, porque tuvieron que aspirarla, pero por lo que me ha dicho C, mejor, porque su primera visión de V fue algo así XDD. En cuestión de segundos ya la tenía sobre el pecho, toda bonita y calentita, y ya no se la volvieron a llevar :__)))

   Una vez V a salvo con mamá, empezaron a coserme a mí. Cuando llevában 20 minutos de sutura (el efecto de la epidural estaba desapareciendo y me tuvieron que pinchar anestesia local), me agobié un poco y pregunté si tenía mucho estropicio. Me dieron 3 puntos en la episiotomía y unos 15 por dentro, porque al salir V, yo había sufrido un desgarro interno. Terminaron y nos llevaron a los 3 a la habitación.

   Yo di a luz en la Fundación Jiménez Díaz y a pesar de todo, solo tengo palabras de agradecimiento a todo el equipo médico que nos atendió ese día. Me habría encantado tener un parto natural, pero no pudo ser, y al final, lo importante es que V nació perfecta. Espero que vuestos partos fueran/sean fantásticos.

A naceeeer!

Costra láctea

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   V tiene costra láctea desde muy bebé. Como leímos que en principio no es algo molesto para ella, no nos preocupamos demasiado. De las cejas le fue desapareciendo, pero en la cabeza ha seguido teniendo todo este tiempo.

   Cuando hizo 3 meses empecé a cansarme de verle amarillo el nacimiento del pelo y comencé a investigar.  Cosas que he intentado para eliminarla y que no han funcionado en absoluto:

-Consejo de otra mami: “Le das con aceite de oliva y con paciencia, lo vas masajeando con los dedos y se cae solo” . V fue aliñada muchas tardes (antes del baño, claro) y nada, su costra seguía ahí.

-Un blog cualquiera: “Hay un champú específico de Mustela que es mano de santo”. Cuando fui a la farmacia a por el susodicho, me dijeron que champú no, que tenían una emulsión para eso (8,95 €). Había que dársela antes de dormir y dejar actuar toda la noche. Así que V se fue engominada a la cama un montón de veces y por la mañana, lavada de pelo en el lavabo, con el consiguiente mosqueo. Y no funcionó ni un poco.

-Pediatra en la revisión de los 4 meses: “Para eso puedes darle Kelual”. Pues lo compramos también (15,20 €) y aparcamos la emulsión de Mustela porque éste al menos se podía dar un ratito antes del baño y luego limpiárselo con el champú. El bote se acabó y aquello seguía como al principio.

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   En ese punto nos cansamos y decidimos dejar tranquila la costrita de V, ya le habíamos cogido hasta cariño, que no parecía querer irse de allí (mañana hace 6 meses, V, digo, costri hará 5).

   Sábado por la mañana (ayer), quedo con mi muy amiga-mami Irene y me dice que si no le he intentado quitar a V la costra. Pues muchísimo, le digo yo, pero ya paso, cuando se le tenga que ir, se le irá. Y ella: pero hombre, si es muy fácil. Y me lo explicó.

   Pues efectivamente, visto y no visto. Lo del aceite de oliva sólo es el paso previo. Pones unas gotitas y masajeas 2 minutos para reblandecer las escamas. Lo importante viene ahora. Con un peine de bebé (de esos que tienen bolitas en las puntas), peiné a V en la dirección opuesta al crecimiento de las escamas y voilà, se fue todo mágicamente (bueno, en realidad da algo de grimilla, pero a ella no le dolió nada).

   Y hasta luego, costri 😀