¡Aclara la psoriasis!

Novartis y Accion Psoriasis en colaboración, lanzaron a principios de año la campaña #AclaraLaPsoriasis , dirgida tanto a intentar que no tiren la toalla aquellos pacientes que no han encontrado un tratamiento adecuado, como a sensibilizar a los no pacientes de lo que supone padecerla. Este post está enmarcado en dicha campaña, tratando de aportar algo pequeño a una acción grande y necesaria, porque acaso tú sabes….

¿QUÉ ES LA PSORIASIS?

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria del sistema inmunitario que puede afectar a la piel, a las uñas y a las articulaciones. Es crónica y se presenta en brotes, con exacerbaciones y remisiones y, en ningún caso, es contagiosa.

Normalmente, el proceso de recambio celular de la epidermis es de 30 días, pero en las personas con psoriasis dura aproximadamente 4 días, lo que genera la acumulación de células en la capa córnea, y se manifiesta en forma de placas de escamas blanquecinas y descamación exagerada. El curso de la psoriasis es caprichoso, ya que puede desaparecer y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros. Cada individuo afectado tiene su particular psoriasis, y lo que funciona en unos puede que no sirva o incluso vaya mal a otros. Por este motivo, el tratamiento debe ser personalizado para cada paciente, en función del tipo de psoriasis que tenga.

¿POR QUÉ SE PRODUCE LA PSORIASIS?

La enfermedad no es hereditaria, pero hay una predisposición genética para padecerla, y un tercio de los afectados tiene familiares directos con psoriasis. Se sabe que, además de esta predisposición, son necesarios otros factores desencadenantes, tan diversos como la alimentación o el estrés.

¿CÓMO VIVE UN PACIENTE CON PSORIASIS?

Mi amiga E tiene psoriasis, y me ha hecho el gran favor de concederme esta entrevista =)L: ¿Cuándo te diagnosticaron la enfermedad?E: Me la diagnosticaron realmente a los 21 años, que fue cuando me dio el primer brote en el cuerpo, pero había tenido en el cuero cabelludo desde los 9 años. Los médicos me lo trataban como si fuese una dermatitis, ya que los sintomas pueden ser similares.

L: ¿Cómo lo viviste?
E: Bueno, pues aparte de asustarme, porque no sabía por qué de la noche a la mañana me estaba llenando de ronchitas rojas, el momento del brote no pudo ser peor, porque fue en pleno viaje de paso de ecuador, en la universidad, y recuerdo que teníamos algo así como una celebración y obviamente me tuve que olvidar de ponerme cualquier escote, por ejemplo. Pero vamos, ese no fue el drama. Lo peor fue que, a partir de entonces, tuve a mis compañeras de piso esclavizadas para echarme crema todos los días, porque yo sola no llegaba.
L: Según diversos estudios, el 46% de los pacientes con psoriasis ve afectada su vida social, y el 60%, el ámbito sexual. ¿Cómo ha sido tu experiencia en este aspecto?
E: Afecta un montón a la autoestima. En la universidad, muchas veces cuando se me veía una zona de la espalda o el abdomen donde tenía lesiones, la gente me espetaba algún “hala, y eso se pega?”  Y claro, eso termina por crearte ciertas inseguridades. Con los años lo vas llevando con más filosofía, como todo.
Y en cuanto a las relaciones sexuales, claro que afecta. Si no tienes confianza no es nada cómodo que te vean así, y tener que enfrentarte a preguntitas de tipo “¿y eso qué es?” o “¿Qué tienes ahí?”.. Y claro, como lo que menos te apetece en ese momento es dar explicaciones, a veces te merece más la pena evitarlo.

L: ¿Qué tratamientos has usado? ¿Has encontrado algo con lo que mantener los brotes controlados?

E: Como la psoriasis tiene una etiología compleja y variable, es muy difícil dar con las causas. Fui probando cremas de cortis, baños de brea (muy agradable bañarte con la bañera llena de alquitrán), más cremas… y nada. Se me ocurrió investigar un poco sobre cuáles podían ser los factores desencadenantes de los brotes y di con que, a veces, uno de tantos podía ser una simple infección de garganta. A pesar de no haberme notado ningún catarro o similar, se lo dije a mi médico y me hicieron unas pruebas. Resultó positivo y me trataron con penicilina intramuscular tres meses y…¡desapareció!. A los dos años o así, volví a tener otro brote. Esta vez no tenía nada que ver con infección y los cortis no me hacían nada, pero estaba tan cansada que no intenté más tratamientos, y como el verano estaba próximo, esperé, y al empezar a ir a la playa me mejoró mucho, hasta estar recuperada. En los siguientes años me han dado brotes de vez en cuando, a veces coincidiendo con picos de estrés y otras veces, sin causa aparente.

Tratamiento eficaz como tal, no he encontrado, pero lo que mejor me ha funcionado siempre es el sol, y la playa. Las cremas de cortis (las que suelen prescribir como primer paso del tratamiento) son una pesadilla: te manchan la ropa, no se absorben y cuando tienes psoriasis gutatta, como es mi caso, llegar a todas las lesiones es muy difícil. He de confesar que he probado otro tipo de corticoides por voluntad propia y sin preguntarle al médico (porque ya estaba harta de que siempre me mandaran lo mismo y que no me funcionase) y me está yendo muy bien.

Mil gracias, E, cacho de bonita.

 

El suyo no es un caso aislado. El novio de mi amigo A tiene brotes desde niño, y estuvo mucho tiempo viviendo con el miedo a que se le extendieran por todo el cuerpo…En épocas de estrés laboral, la enfermedad le empeora mucho y lo que mejor le va, igual que a E, es el sol y el mar; de hecho, se trae botellitas de agua marina al interior XD

Hoy en día, la psoriasis es una enfermedad que no tiene cura. No obstante, es posible reducir la incidencia de sus síntomas y vivir sin placas de psoriasis. El dermatólogo te puede orientar y buscar las recomendaciones más adecuadas en tu caso.

Pero además de la parte molesta y/o dolorosa, las enfermedades de la piel minan mucho la autoestima de las personas, y por eso, esta campaña te recomienda que:

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No sólo una cita con tu dermatólogo cuando tengas un brote y/o aún no hayas dado con el tratamiento adecuado (o éste dejó de funcionar), si no una cita para tratar la parte no tan física de la enfermedad: para ir al spa, hacerte una manicura, salir con tu pareja, quedar con amigos..

Y la próxima vez que te cruces con alguien cuya piel presente alguna lesión, intenta empatizar un poco, y ponerte en su piel, nunca mejor dicho.

Puedes encontrar más información sobre la campaña en Aclaralapsoriasis.org y en la Asociación de pacientes de psoriais y familiares. 

Novartis tiene además a nuestra disposición, un espacio pensado para las personas que viven afectadas por alguna enfermedad, sus familiares, amigos..:Tú cuentas mucho.

Espero haberos aclarado un poco la psoriasis =)

El contenido de este post está enmarcado dentro de la campaña “Aclara la psoriasis” en la que colaboran conjuntamente Acción Psoriasis y Novartis”

Cosas no tan buenas de la lactancia materna

lactancia materna

Ya he hablado por aquí varias veces de todas las bondades de la lactancia materna y, aunque también os conté lo duro de nuestros principios con la teta, ahora que el destete ha llegado, tengo un par de cosas que añadir a eso:

  • La lactancia materna duele: En mi caso fue un periodo de tiempo breve, de un mes y medio más o menos, lo sé porque escribí esta entrada, pero en realidad, ahora en la distancia, habría dicho que fue algo menos..
  • La lactancia materna disminuye la libido: Resulta que durante la lactancia, segregamos prolactina, que es una hormona con un efecto antagonista al de las que hacen tener libido y ser fértil (estrógenos, progesterona y testosterona); a esto hay que sumarle, muchas veces, una dispaurenia (como la mía), el cansancio y el escaso tiempo que tienes para ti…así que ya no sabes si la falta de interés por el sexo te viene de un sitio o de otro, pero ya os digo que, en mi caso, ha sido dejar el pecho y aumentar notablemente el deseo sexual, así que si te encuentras en una de éstas, no te agobies mucho =D
  • La lactancia materna prolongada se mira mal: Hacía ya bastante tiempo que V tomaba tetita sólo después de cenar, y como a esa hora solemos estar en casa, dejamos de tener que aguantar chorradas, pero hasta ese momento, una montaña de ellas. Lo curioso es que nadie sabe decirte por qué no le parece correcto. Mi suegra se llevaba las manos a la cabeza pero nunca nos dijo qué era lo que le causaba tanto estupor. El argumento normalmente, era que V era demasiado mayor para la teta, pero es que, por lo visto, ya era demasiado mayor con 12 meses….
  • La lactancia materna estresa: No deja de ser otra preocupación más, y la maternidad viene con muchísimo de esto. Al principio porque pensaba mucho en cosas con respecto a la cantidad y la calidad de leche que producía, y más adelante, preocupación por dejar de tenerla, o por cómo llevaríamos el destete, etc. Por ejemplo, algunas noches V no tomaba pecho por diferentes motivos (yo tenía que trabajar, cenábamos por ahí, se quedaba dormida antes de llegar a la teta, etc.) y me inquietó bastante hasta el final no darle muchos días seguidos, por el miedo a dejar de producir. Además, si no te extraes leche (como es mi caso), tienes que estar en el momento de mamar de tu cachorro, lo que estresaba también bastante mi vida social, ya que a las 9 tenía que procurar estar en el hogar.
  • La lactancia materna agota: Sobre todo, la nocturna. Yo tuve que dejar de darle pecho a V por la noche a sus 22 meses porque no podía con la vida, ni la vida podía conmigo..no dormir es una cosa muy dura y muy mala, mi compasión para todos los insomnes de la sala por una cosa o por otra.
  • Durante la lactancia, enfermar es un faenón: No puedes tomar casi nada que no sea paracetamol (hay muchos más medicamentos compatibles con la lactancia, pero no te los suelen recetar), así que llevo 3 años y 9 meses sin tomar otra cosa..aunque la verdad, esto no ha supuesto demasiado, bueno sí, que mis últimas sinusitis han tenido que pasar con remedios naturales.
  • La lactancia materna “enajena” un poco tu cuerpo, al menos, tus tetas: No sé si esto os ha pasado a alguien más, pero desde el embarazo no había vuelto a sentir mi cuerpo como mío; es una sensación bastante rara y que no sé explicar del todo (como podéis comprobar), pero que en mi caso pasó por  una completa asexualización del pecho, por ejemplo…

Seguro que  habréis oído/vivido muchas otras cosas negativas,  pero estos son los peros que le he encontrado yo. Sentíos libres de engrosar esta pequeña lista de cosas feas de la lactancia materna.

Y tras el destete, ha llegado ese momento tan temido por C y por mí, que es, dormir a la hija XDD; después de 3 años de dejarla frita al pecho, no se nos está dando muy bien la gestión jajaa pero esa ya es otra historia..

¡Feliz lactancia!